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Willkommen auf den Seiten des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e. V. (VPAH).
Der VPAH e.V. wurde als gemeinnütziger Verein im April 1991 in Ulm gegründet. Er ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Freiburg unter der Nr. 2335 mit Datum vom 08. Oktober 1991 eingetragen. Die steuerliche Freistellung erfolgte durch das Finanzamt Dresden-Süd (203/143/04609) mit Bescheid vom 17.07.2020.

Wesentliches Ziel unserer Vereinstätigkeit ist es, psychosoziale Aspekte der Humangenetik in Ausbildung, Forschung und Praxis zu fördern. Mehr dazu finden Sie in unserer Vereinssatzung, bei Wikipedia, auf der facebook-Seite oder unserem Flyer.

Aktuell  

 

Am 15. März 2023 fand das Symposium “The next generation – nur in der molekularen Genetik? Symposium anlässlich des 30-jährigen Bestehens des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e.V.” in Kassel statt. Vortragstexte und Fotos gibt es hier.

Save the date

 

Die nächste erw. Vorstandssitzung findet am 19. September 2023 online statt. Alle Mitglieder sind herzlich eingeladen. Mehr Informationen gibt es beim Vorstand.

Positionspapier

 

Positionspapier des Neuen Huntington-Konsortiums (NHK) “Pränatale genetische Diagnostik der Huntington-Krankheit widerspricht nicht dem Gendiagnostikgesetz (GenDG)” [Download]

 

Die Broschüre “Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung” ist in der 21. Auflage (Juni 2022) erschienen. Mehr Informationen, kostenloser Download und Bestellung gedruckter Exemplare: hier.
Literaturempfehlungen sind nicht mehr in der Broschüre enthalten, sondern als Internetseite verfügbar. Damit sind Aktualisierungen schneller möglich.

 

Neues Buch von Vorstandsmitglied Dr. med. Friedmar R. Kreuz, M.A.: “Medizinethische Überlegungen zur prädiktiven und pränatalen genetischen Diagnostik und Beratung” (2022, Springer-Verlag).
An einem Beispiel der nicht-invasiven pränatalen Diagnostik betrachtet der Autor aus medizinethischer Sicht die Kommunikation innerhalb eines Patienten-Arzt-Gespräches. Er regt dazu an, die eigene Wortwahl zu überdenken, und zeigt konkrete Alternativen zu dem unter Experten üblichem „Jargon“.
Obwohl das Gendiagnostikgesetz an keiner Stelle von Gendefekt, Risiko oder Gentest spricht, sind diese Begriffe in den allgemeinen Sprachgebrauch eingegangen, ohne die moralischen Auswirkungen zu reflektieren. Denn wer ist nach einem „Test“ schon gern „defekt“ oder mit einem „Risiko“ behaftet? (Verlagstext).
Mehr Informationen

Protokoll

 

Neu im Mitgliederbereich ist das Protokoll zur erw. Vorstandssitzung am 19.01.2023.

Positionspapier

 

Positionspapier des Neuen Huntington-Konsortiums (NHK) “Prädiktive genetische Diagnostik der Huntington-Krankheit und der Heredo-Ataxie-Krankheiten: Qualifikationsanforderungen an die verantwortliche ärztliche Person” [Download]

Stellungnahme

 

Stellungnahme des Neuen Huntington-Konsortiums (NHK) und des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e. V. (VPAH) zur Genetischen Beratung bei prädiktiver genetischer Untersuchung von Huntington-gefährdeten Personen mit CAG-Repeats im intermediären Bereich (Download).

 

 

Die Broschüre “Familiärer Darmkrebs (HNPCC)” ist in der 3. Auflage (Juli 2021) erschienen. Mehr Informationen, kostenloser Download und Bestellung gedruckter Exemplare: hier.

Exkursionsbericht

 

Den Bericht zur Exkursion des VPAH e.V. in die Gedenkstätte Pirna-Sonnenstein 2019 findet man hier.

Vortrag “Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses”

 

Den Vortragstext “Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses” (GzVeN) von Frau Dr. med. Hannelore Hauß-Albert, vom 13.09.2019 findet man hier.

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