Neues Buch von Vorstandsmitglied Dr. med. Friedmar R. Kreuz, M.A.: “Medizinethische Überlegungen zur prädiktiven und pränatalen genetischen Diagnostik und Beratung” (2022, Springer-Verlag).
An einem Beispiel der nicht-invasiven pränatalen Diagnostik betrachtet der Autor aus medizinethischer Sicht die Kommunikation innerhalb eines Patienten-Arzt-Gespräches. Er regt dazu an, die eigene Wortwahl zu überdenken, und zeigt konkrete Alternativen zu dem unter Experten üblichem „Jargon“.
Obwohl das Gendiagnostikgesetz an keiner Stelle von Gendefekt, Risiko oder Gentest spricht, sind diese Begriffe in den allgemeinen Sprachgebrauch eingegangen, ohne die moralischen Auswirkungen zu reflektieren. Denn wer ist nach einem „Test“ schon gern „defekt“ oder mit einem „Risiko“ behaftet? (Verlagstext).
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Protokoll 1

Neu im Mitgliederbereich sind Protokolle zu den erw. Vorstandssitzungen am 02.12.2021 und 14.01.2022.

Protokoll 2

Neu im Protokollbereich ist das Protokoll zur 31. Mitgliederversammlung am 01.10.2021 in Dresden.

Positionspapier

Positionspapier des Neuen Huntington-Konsortiums (NHK) “Prädiktive genetische Diagnostik der Huntington-Krankheit und der Heredo-Ataxie-Krankheiten: Qualifikationsanforderungen an die verantwortliche ärztliche Person” [Download]

Stellungnahme

Stellungnahme des Neuen Huntington-Konsortiums (NHK) und des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e. V. (VPAH) zur Genetischen Beratung bei prädiktiver genetischer Untersuchung von Huntington-gefährdeten Personen mit CAG-Repeats im intermediären Bereich (Download).

Save the date 1

Die nächste erw. Vorstandssitzung ist für den 11.03.22 (online) geplant. Wie immer sind alle Mitglieder herzlich eingeladen. Alle Informationen sind beim Vorstand erhältlich.

Save the date 2

Die 32. Mitgliederversammlung des VPAH e.V. findet am 18.03.22 im Rahmen der GfH-Jahrestagung in Würzburg statt. Eine parallele Online-Teilnahme wird ebenfalls möglich sein. Alle Informationen sind beim Vorstand erhältlich.

Save the date 3

Die Veranstaltung “The next generation – nur in der molekularen Genetik? Symposium anlässlich des 30-jährigen Bestehens des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e.V.“ wird im Jahr 2023 stattfinden.

Die Broschüre “Familiärer Darmkrebs (HNPCC)” ist in der 3. Auflage (Juli 2021) erschienen. Mehr Informationen, kostenloser Download und Bestellung gedruckter Exemplare: hier.